Het begon ongeveer vier jaar geleden, in 2018. Haar ouders konden tot hun 79^ste alles zelf en hadden haar hulp niet nodig. Marlies weet nog dat ze trots aan anderen vertelden dat haar ouders nog zo vitaal waren en nog veel ondernamen. Haar moeder gaf nog dansles toen ze 79 was. Daar kwam verandering in toen haar vader een hersenbloeding kreeg. Hij raakte halfzijdig verlamd, waardoor hij was aangewezen op zijn vrouw. Totdat zij te horen kreeg dat ze ouderdomsleukemie had en begon te dementeren. Het was het begin van een nieuwe realiteit voor Marlies: de zorg voor beide ouders kwam op haar schouders terecht.

Zichzelf niet meer

“Mijn ouders begrepen elkaar niet meer. Wanneer mijn vader geen controle heeft over datgene wat gebeurt dan kan hij daar lastig mee omgaan. Alles moet precies zoals hij het in zijn hoofd heeft, ook al gaat dat soms niet. Door de beginnende dementie van mijn moeder deed zij juist vreemde dingen waar mijn vader geen controle over had en niets van begreep. Dat leverde spanningen op bij mijn vader, die mijn moeder op haar beurt weer niet begreep. Ik kreeg te maken met een vader en een moeder die helaas niet meer hun oude zelf waren.”

Haar ouders wilden ondanks alles graag thuis blijven wonen. “Voor mij was dat een dilemma. Het betekende dat ik verantwoordelijk werd voor de zorg, het huishouden, de boodschappen en de administratie van mijn ouders. Natuurlijk kreeg ik later ondersteuning van de diverse instanties die er voor dit soort situaties zijn. Maar dat is niet afdoende om de zorg voor hen rond te krijgen. Ik sta er als kind alleen voor. Mijn broer is overleden, dat geeft het een extra lading voor mij. Ik denk soms na over hoe het had kunnen zijn als hij er nog was, dan hadden we de zorg kunnen delen.”

Verpleeghuis

Toen haar moeder na een val twee rugwervels brak, is ze nooit meer thuisgekomen. In het ziekenhuis bleek ze ook ondervoed, haar lichaam was op. Wonderlijk genoeg is ze daar weer bovenop gekomen. Ze ging naar een verpleeghuis in Lisse. “Pas toen zij niet meer thuis woonde, hoorde ik van mijn vader dat het avondeten bijna elke avond aanbrandde. Ze had zelfs een keer de waterkoker op het gas gezet en aangestoken waardoor deze in de fik stond. Ze wilden mij niets vertellen, omdat ze bang waren dat ze dan niet meer thuis konden wonen. Na de opname van mijn moeder in het verpleeghuis vond ik nog voedsel in huis op de gekste plekken.”

Altijd aan staan

Marlies staat als mantelzorger altijd aan. “Toen mijn moeder nog leefde, kon ik ieder moment gebeld worden om iets op stel en sprong te regelen of te brengen. Zorgverleners staan er niet bij stil dat mantelzorgers ook andere bezigheden hebben. Daarnaast ben ik de contactpersoon voor de persoonsalarmering van mijn vader. Het doet iets met je, soms gaat dat ding af en is het loos alarm. Dan ligt hij lekker te slapen en is hij per ongeluk afgegaan. Alleen is het niet altijd loos alarm. Vlak voor de zomervakantie lag mijn vader bloedend in de gang. Wanneer de alarmering afgaat, zit ik altijd met de angst: wat tref ik aan… dat zijn geen leuke dingen.”

“Met allerlei aanpassingen probeer ik hem zo lang mogelijk thuis te laten wonen"

Haar vader woont nog steeds op zichzelf. “Dat is zijn wens. Hij ziet het als verliezen om niet meer thuis te wonen. Je wilt als kind de wensen van je ouders vervullen, maar soms vraag ik me af tot welke grens? Hij heeft in september 2021 drie uur lang in de tuin gelegen na een val. Hij had daarna vocht in zijn longen en zijn hart functioneerde niet meer goed. Ze vroegen mij toen of ik wilde dat mijn vader nog werd geholpen. Dan moet je ineens met je vader een gesprek aangaan over leven en dood.”

Soms moet je creatief zijn. Marlies maakte voor haar vader een speciale rollator met een beugel en een verbinding tussen de handremmen, zodat hij die met een hand kan bedienen. “Met allerlei aanpassingen probeer ik hem zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Voor mijn moeder maakte mijn man en ik hele simpele handleidingen voor het gebruik van de afstandsbedieningen voor de televisie en radio/cd-speler. Ik werkte met stickertjes en mandjes in het verpleeghuis om te benoemen wat waar in zat, zodat ze zich nog zelf kon aankleden.”

“Ik ben dankbaar dat ik de laatste vier jaar ook mooie momenten heb beleefd met mijn ouders. Mijn vader heb ik beter leren kennen. Hij is van de oude stempel en niet zo’n prater. Hij vertelde mij voor het eerst in zijn leven ‘ik hou van je’. Dat zijn dingen die hij normaal niet zo snel zou zeggen.”

Bewondering

Marlies heeft ontzettend veel bewondering voor mensen die 24/7 voor een partner of een naaste met een cognitieve beperking als gevolg van dementie, CVA of TIA zorgen. “Je bent dan constant samen met iemand, die anders is dan voorheen. Het karakter verandert en degene die je ooit zo goed kende is er niet meer. Daarnaast heb ik ook veel bewondering voor zorgverleners in een verzorgingshuis. Soms worden mensen die dementeren agressief. Zo heb ik meerdere malen meegemaakt dat een bewoner de verzorging slaat. Dat maakte veel indruk op mij en ik vond het bijzonder om te zien hoe rustig de zorgverlener daarmee om gaat.”

Niet in de gaten

Mensen met dementie hebben vaak niet in de gaten dat er iets aan de hand is. “Ze geloven dat hun hersenen ze niet foppen. Ze denken vaak dat het probleem bij de ander ligt. Zo heb ik een keer een ontbijtkoek in haar badkamerkastje aangetroffen, waarbij mijn moeder steevast bleef beweren dat de zorg die daar had neergelegd. Gelukkig helpt het de humor van sommige situaties in te zien. Mijn man leerde mij geduld te hebben en mijn moeder zelf koffie te laten zetten met de Senseo ook al duurde dat dan lang. Het ritueel was fascinerend om te aanschouwen. Iets wat jarenlang een standaard handeling is lukt ineens niet meer. Je vraagt je dan af wat gebeurt er toch in iemands brein, dat diegene zo anders handelt?”

"Alleen al dat ik mijn verhaal kon doen"

De zorg voor haar ouders legt een stempel op Marlies’ gezin. “Ik doe hen en vooral mezelf wel eens tekort. Waarbij de zorg voor mezelf op de laatste plek komt. Op een gegeven moment heb ik een mantelzorgmakelaar ingeschakeld, omdat ik door de bomen het bos niet meer zag. Ik heb een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Mantelzorg & Meer in Haarlemmermeer heeft mij geholpen. Alleen al dat ik mijn verhaal kon doen en ze zeiden “je doet het goed”.

Vraag hulp

“Mijn advies aan andere mantelzorgers is: vraag hulp bij een mantelzorgmakelaar! Ze zijn er voor jou en staan voor je klaar als je niet meer weet wat de juiste weg is. Bij dementie krijg je een casemanager toegewezen, die regelt veel voor je en neemt veel uit handen. Helaas heb ik die bij mijn moeder nooit gehad omdat het allemaal zo snel ging. Daarnaast was ik blij met de informatie van de Alzheimerstichting waar ik mij bij had aangemeld. Van hen kreeg ik tips voor het omgaan met mijn moeder en de problematiek rondom dementie. Verdiep je in de aandoening van degene aan wie je mantelzorg verleent. Het maakt dat je meer begrip krijgt voor diegene en meer begrijpt waarom iemand doet zoals hij/zij doet.”

Ben of ken jij een mantelzorger? Praat erover en deel je verhaal. Neem contact op met die mantelzororganisatie bij jou in de buurt om te zien waar jij terecht kunt. Ben je aanvullend verzekerd? Dan is er een vergoeding voor een mantelzorgmakelaar.