Sinds 2019 is het ministerie van VWS bezig met een wet die het delen van medische gegevens tussen zorgverleners gaat regelen. Boven aan de agenda staat het uitwisselen van informatie tussen ziekenhuizen. Bijzonder genoeg ontbreekt in deze wet de patiënt volledig. Vorig jaar al riep Zorg en Zekerheid samen met andere zorgverzekeraars en koepelorganisaties op ook de patiënt in dit wetsvoorstel op te nemen. “Hier is niets mee gedaan”, zegt Henk Gerla. “Ook valt op dat er geen eisen worden gesteld aan de software. Dat is noodzakelijk voor de aansluiting met andere systemen, zonder onnodig hoge extra kosten. Verder ontbreekt nog steeds het afwegingskader. Dit regelt basisvoorzieningen als veilige identificatie, een zorgadresboek en een toestemmingsvoorziening.”

Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO)

Vandaag staat een commissiedebat over de Wegiz op de agenda. Het moment voor zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid om de oproep de patiënt in dit wetsvoorstel op te nemen met klem te herhalen. “Als medische gegevens worden uitgewisseld, dan hebben patiënten het recht deze zelf ook in te zien”, stelt Henk Gerla. “De patiënt moet voor het uitwisselen immers eerst zelf toestemming geven. Daarom pleiten we voor een koppeling met de Persoonlijke Gezondheids Omgeving. Inwoners van de Zorg en Zekerheid-regio Leiden staat klaar om hiermee aan de slag te gaan, zo blijkt uit recent onderzoek.”

Sleutelnet, het samenwerkingsverband van de zorgpartijen in de regio Zuid-Holland Noord op het gebied van zorgcommunicatie, deed vorig jaar onderzoek onder zo’n 1.000 patiënten en cliënten. “Die zijn onder behandeling in het LUMC, Alrijne Zorggroep, bij de huisarts, verpleging en verzorgingsorganisaties of zijn verzekerd bij Zorg en Zekerheid”, vertelt Henk Gerla. “Van de mensen die ouder zijn dan 65 jaar ziet een ruime meerderheid (62%) voordelen van de PGO en wil er graag mee aan de slag. Bij de jongere inwoners is de animo nog groter: bijna 68%.”

Zorg en Zekerheid is blij met de positieve uitkomsten. “Er is de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar elektronische dossiers en persoonlijke gezondheidsomgevingen”, zegt Henk Gerla. “De lijn die steeds terugkomt, is dat mensen twijfelen of ze iets kunnen met de informatie. Deze bestaat immers vooral uit medische termen. Ook zijn er twijfels over de privacy en veiligheid van de gegevens. Wie is de eigenaar? Wie kan de informatie allemaal inzien en wie is aansprakelijk als er iets misgaat? Dit negatieve beeld zien we niet terug in het onderzoek van Sleutelnet. Hieruit spreekt vertrouwen: richting de zorgverleners, het PGO en richting de zorgverzekeraar en het zorgkantoor.”

Gezondheid in plaats van ziekte

Waarom zijn mensen in de Zorg en Zekerheid-regio zo enthousiast over de PGO? “Omdat ze overzicht en inzicht krijgen van alle zorgverleners met wie zij contact hebben”, legt Henk Gerla uit. “Ze hoeven dus niet meer alle verschillende portals van zorgverleners te bezoeken maar zien alles in één scherm. Plus: de zorgverleners duiden de medische gegevens, dus je hebt er echt iets aan. Alrijne, met wie Zorg en Zekerheid vorig jaar een meerjarenovereenkomst aanging, heeft hier al flinke stappen in gezet. Zo krijgen mensen meer eigen regie en controle over hun gezondheid.”

Zelf meten

De respondenten zien nog een voordeel van de PGO, waar Zorg en Zekerheid zich volledig in kan vinden: “De PGO geeft advies op maat voor een gezonder leven”, legt Henk Gerla uit. “Het interessante is dat je ook je sportprestaties of persoonlijke metingen kunt toevoegen, zoals je bloeddruk of bloedsuikerspiegel. Je kiest er vervolgens zelf voor of je deze gegevens wilt delen met je zorgverlener. Hiermee had Zorg en Zekerheid in februari samen met huisartsenpraktijk Stevenshof, het LUMC, Reos en Rijncoepel weer een primeur: de zelfmeetdata van mensen uit de wijk Stevenshof komt straks overzichtelijk in het Huisarts Informatie Systeem (HIS). Zorgverleners kunnen beter advies geven, omdat ze meer informatie hebben. Dat is persoonlijke preventie en een mooi voorbeeld van Positieve Gezondheid! Gecombineerd met de elektronische uitwisseling van ziekenhuisgegevens draagt dit bij aan de kwaliteit van de zorg.”

Zorgverzekeraars

Toch is ook Zorg en Zekerheid voorzichtig, met name als het gaat over de timing van de Wegiz. “Het is een belangrijk traject, maar het is ook zwaar, kostbaar en het duurt lang”, zegt Henk Gerla. “En een verplichting is iets wat je zorgverleners niet zomaar moet opleggen. Goed om te weten is dat er in de afgelopen tijd belangrijke mijlpalen zijn behaald rondom de gegevensuitwisseling in de zorg. Vanuit de opgebouwde ervaring en de samenwerking willen zorgverzekeraars verder bouwen. Het delen van medische gegevens geeft onze verzekerden toegang tot kwalitatief betere én veilige zorg. De Wegiz is daarbij een belangrijke bouwsteen, maar generieke voorzieningen, open API’s, PGO’s en het afwegingskader zijn net zo van belang. Graag zijn we bereid de minister samen met andere zorgpartijen nader te informeren over onze ideeën.”